Avere notizia della malattia del proprio bambino è un vero colpo per i genitori, generalmente ancora di più per le mamme ma non sottovalutiamo anche il profondo dolore dei papà. Non parliamo di malattie acute ancora considerabili “banali” ma di situazioni più serie, gravi, in cui il futuro stesso del bambino è messo in discussione, sia in termini di sopravvivenza che nella qualità di vita.

L’arrivo della notizia

Evidentemente se il medico che sta seguendo tuo figlio arriva a darti la notizia di una malattia seria del bambino è perché già ti eri precedentemente accorto che qualcosa non andava, raramente si arriva a questo in maniera casuale.

In ogni caso nessun genitore pensa mai a qualcosa di grave, si crede sempre che il problema del bambino sia dovuto a qualcosa di più lieve e facilmente curabile, è naturale, è la negazione inconscia della possibilità di un evento che produce dolore.

In queste circostanze il colpo è talmente duro che è anche difficile chiedere al medico maggiori dettagli, si resta basiti, bloccati dalla notizia, fino a credere che si tratti di un errore.

Ingerito il terribile rospo, si apre un nuovo scenario nella vita del bambino e di riflesso nella vita di mamma e papà, cambia tutto improvvisamente e questo è davvero difficile. Il presente diventa difficile e, ancora di più, diventa incerto il futuro.

Come rapportarsi con il bambino

Il bambino, sempre, in ogni circostanza, ha bisogno di rassicurazioni, quindi anche nell’evento della malattia non deve, nel limite del possibile, percepire le ansie e le preoccupazioni di mamma e papà che lo riempirebbero a sua volta di ansie, di incertezze.

Non è facile mantenere la freddezza e far finta con il bambino che nulla stia accadendo anche perché non è giusto nei confronti del bambino che ha anche il diritto di sapere cosa gli accade. Questo, tuttavia, deve essere rapportato all’età del bambino, della sua capacità di comprendere.

Come abbiamo detto, il bambino deve essere rassicurato, quindi anche nel comunicargli che ha una malattia, occorre sempre volgere il tutto in prospettiva positiva: la malattia sarà sconfitta con l’aiuto dei dottori e tornerà a stare bene, questo è il messaggio che deve passare ed è anche la convinzione che deve essere nei genitori, nonostante le difficoltà e il percorso medico che occorrerà seguire.

Cosa dire al bambino

Di fronte ad una malattia grave, come, ad esempio, può essere un tumore o una leucemia, le preoccupazioni sono davvero notevoli: guarirà, le cure saranno sufficientemente efficaci, quale futuro aspetterà il bambino e, soprattutto, avrà un futuro?

Colpisce un recente spot televisivo a favore della Ricerca in cui diversi bambini dicevano cosa volevano fare da grandi e una bambina esprimendo il suo desiderio terminava con “…Se diventerò grande”.

Qui sta la drammaticità della malattia e il motivo di terribili ansie dei genitori ma il bambino, nonostante tutto, non dovrebbe mai avere questo interrogativo. La sua certezza deve essere quella della guarigione.

Tuttavia, il compito dei genitori, su questo supportati anche dai medici e infermieri, è quello di tenere informato il bambino rispetto al percorso di cura: il bambino deve sapere quello che accadrà, come i medici lo cureranno.

Il percorso diagnostico e di cura

Il bambino deve sapere, ad esempio, che i dottori per guarirlo gli dovranno mettere un piccolo ago nel braccio e con quello dargli le medicine che non può prendere per bocca “perché sono troppo cattive da mandare giù…”.

Il bambino si dovrà sottoporre ad esami diagnostici che talvolta mettono l’ansia anche agli adulti, immaginiamo ad un bambino. I genitori dovranno spiegare in modo semplice, edulcorato, come si svolgono questi esami in modo che nell’affrontarlo non sia ignoto.

Bisogna essere consapevoli che spesso le cose ci fanno paura perché non le conosciamo e, in ogni caso, il primo impegno dei medici è quello di fare ciò che è necessario, soprattutto con i bambini, nel modo meno doloroso possibile.

U genitori devono essere costantemente vicini al bambino facendogli vivere giornate il più possibili normali anche in ospedale, facendolo giocare, leggendogli delle storie, insomma ricreando anche in un ambiente estraneo la maggiore normalità possibile.

Anche i genitori hanno bisogno di supporto, non esitare a chiedere aiuto a psicologi che certamente sono presenti e disponibili in ospedale per darti tutti i suggerimenti migliori per affrontare la malattia di tuo figlio.

Infine un abbraccio a tutti i genitori di bambini malati e un bacione ai piccoli sofferenti, guarirete.

Scorrendo le pagine, si trovano poi le storie di vita vissuta: testimonianze di ragazzi e genitori che hanno vissuto, con alterni destini, la malattia in prima persona. Con la speranza che la lettura dei loro racconti possa infondere coraggio e motivazione alle famiglie che si trovano a dover affrontare lo stesso percorso. E che possa evitare di compiere gli stessi errori, o cadere vittima di paura o impotenza. Il libro è inoltre corredato di un dialogo dell’autrice con Andrea Biondi, docente universitario e riconosciuto a livello mondiale, che fa il punto sulla realtà attuale e sulle prospettive future nell’ambito della diagnosi e della cura delle malattie croniche, genetiche ed oncologiche in età pediatrica.